我和小情人的那些生死故事上篇
???????如果那天大润不是早晨六点整一张开嘴叫妈妈时，满口的鲜血流下来；
如果不是他爸爸和我在病房里激烈地吵架，他想揍我，而我疯狂地喊出了：“来打来打，我还想杀人啊”；
如果不是最终医生害怕我成为一个医闹骗我们出院，
我想，大润和我的命运也许就不会这么充满戏剧性。
一个两岁多的孩子连续十六天发烧，高的时候40度以上，你会不会感到害怕？?
（贴着退烧贴的大润）
而我就经历了这个痛苦的过程。
平静的一天
年，这是两岁多的大润，他长得虎头虎脑的，头上还有两个旋，很调皮。他说话很晚，只会说很简单的词语和几句话。大人爱逗他：“你叫什么呀？”他每次都萌哒哒地回答：“我叫陈大润。”大人就都笑了。他每天都由保姆带着去公园玩，因为那里有很多小朋友。保姆们经常聚在一起聊天，小朋友们则在旁边小广场或者草地上、树下玩耍。
（生病前和姐姐开心玩耍的大润）
（活泼可爱的大润）
（萌萌的表情）
5月初的一天，大润的左颈窝位置有几个针尖大的红点，保姆说他在公园被蚊子咬了。他被蚊子咬都消得很快，这样不红不肿的，不用管他。过了两天看，那个位置的红点没有消。再过几天，红点的位置居然有一层小拇指盖大小的结痂。结痂也就意味着很快会掉皮，那个位置就会长新肉好了。厦门春夏交接都会有很多蚊虫，大润在公园有时候被蚊虫叮咬是很正常的，谁也没有在意。
大润和许多小朋友一样，平均一两个月会发烧一次。我每次都医院挂号给一位固定的老医生看。每次都是抽血化验下，开一些药，回家吃几天就好了。
5月9日，大润白天有些发烧，37度多，我没太在意。上半夜他没怎么睡着，发烧差不多到38.5度，我给他喂了美林。下半夜大润睡着了。
5月10日，我带大润去看中医。以前发烧有时也给中医看，一般喝三小贴中药就会好，这次医生也给开了中药，说如果晚上喝了发汗，就没有什么大问题。因为中药会苦，小孩子都不爱喝。大润还算乖，晚上哄一哄就喝了，但是他没能出汗，当晚的体温还是超过了38.5度，我给他喝美林，他乖乖地喝了。大润不爱哭闹，他小脸蛋热热的，额头贴着药店买的日本退烧贴，他叹息呻吟着，睡得很不安稳。娃在身边我睡眠都很轻，听着他不由自主的呻吟声，我睡不着，不时摸摸他的额头和手脚，给他量体温。
(保姆抱着发烧的大润）
5月11日，医院（医院医院）看固定的老医生，抽血化验后，开了药。11、12这两天大润白天都会发一下烧，喝美林，吃点药，又降下去。其它没有什么，没让他出去玩，在家呆着。他其它情况还好，吃饭也正常，没有什么特别不舒服。晚上也会发一次烧，大概38.6-38.7度。除了美林、退烧贴，我会给他敷温毛巾和擦身体降温。我以为他会象以前一样几天就好了。
可是5月13日，白天还和前几天一样，我已经有些急了，已经发烧四天，以前没有这么长时间的情况。我带大润去看其他私人门诊医生，但还是会发烧。到晚上，大润面颊很红，到22点多时体温窜到了39.3度。我赶紧开车医院看急诊。这是他发烧几天来第一次看急诊。晚上23点，看急诊的孩子还特别多。大润因为体温超过39℃所以优先给看病。抽血化验，除了一些指标不正常，有个C反应蛋白达到了45mg/L，参考值是0-10。这时的血小板计数，还在正常范围。医生开了药，大润在急诊留观室吊了头孢抗生素。留观室的床本来都是满的，等到有人点滴完退床走了大润才能躺上去，他闭着眼睛，圆圆的滚烫的头睡在一个冰枕上，冰慢慢融化，他的衣服都有些湿了。烧逐渐退了下去，我松了口气，吊瓶完带大润回家了。回到家，我一颗悬着的心降下来，大润也勉强睡着了。
5月14日大润还是哪儿都不能去玩，在家按照医嘱吃药。但很快又发烧了，到晚上又蹿升到39.5度以上。他很难受，无法入睡，当晚23点我带医院看急诊。这次是不同的医生，但相似的治疗方法，又是输液，又是睡冰枕的。大润的体温虽然降下来，但回到家后又发高烧，他没法好好睡觉，我也几天没有好好休息过了。
5月15日，大润白天发烧还是不算很高，按时吃药，他这几天都吃得不多，但精神还可以。我一直观察他，随时测量体温。晚上又是烧得厉害，美林和退烧贴好像一点作用都没有。他不太会说话，半夜表示肚子痛。
5月16日凌晨4点多，医院第三次急诊，他的心率是次/min。再一次抽血检查，C反应蛋白60，超过正常最高值的5倍，13号还有的血小板降到60。这次的静脉滴注头孢噻月亏钠0.75g和14号是一样的。人太多，我只能坐着抱着他输液，输一半时，他的脸上出现了小疹子，身上也出现了大片的疹子，感觉是药物过敏了。医生停止了输液，开了扑尔敏等，其中有开瑞坦。
5月18日下午，大润因为又发烧到39.8度，医院急诊。到17：40，他烧到了40.5度！医生开的药有地塞米松3mg。医院看了四次急诊了。每次急诊的医生都不同，但基本上都是开消炎的抗生素、吊瓶、吃药。不过由于上次急诊有出皮疹，这次的医生换了一种抗生素。
5月19日上午，医院第五次急诊吊瓶，也是在吊瓶时候，我抱着他，看到他颈窝位置结的痂象是要掉了，我就给他轻轻揭下来，却发现下面没有长新肉，而是躲着一个椭圆坑，里面都是黄黄的脓，心里有点奇怪，可最近忙得晕头转向的也没有多想。吊瓶完护士通知我们，急忙办理住院手续，大润终于被收进儿科一区病房住院，开始了他住院治疗的日子。我想着他终于可以得到全面的治疗了，焦虑担忧的心情稍微缓和一些。但是我没有想到，真正的噩梦才刚开始。
主治医生是个主任医师，看上去很严谨专业，她看了大润的情况。那天，可怜的大润住院第一天，他已经连续高烧六七天，全身皮肤上有红色斑丘疹，舌头伸出来红红的，上面刺刺的，医生说这是杨梅舌。他的眼睛也是很红，医生在他的双侧颈部摸到数个黄豆大小的淋巴结。然后医生做了诊断，告诉我这是川崎病。
川崎病科普：
※小儿皮肤黏膜淋巴结综合征（mucocutaneouslymphnodesyndrome，MCLS）又称川崎病。
※多发群体：5岁以下男性婴幼儿。
※临床表现：
临床常以高热（39℃以上）为最初表现，热程在5天以上，一般为一、二周，有的热退一、二天又高，热程长的可达三、四周，退热药仅短暂稍降。发热数日后掌跖面红肿且痛，躯干部出现大小不一的斑丘疹，形态无特殊，面部四肢亦有，不痒，无疱疹或结痂。发热数日两侧眼结膜充血，球结膜尤重，仅少数并发化脓性结膜炎，用裂隙灯可能查到前虹膜睫状体炎。唇面红肿、干燥和皲裂，甚至有出血；舌常呈杨梅舌，口腔黏膜充血，但无溃疡。
此外，部分病例早期有淋巴结肿大，一侧或双侧，非化脓性，数日后消退，有时肿胀波及颌下，甚至有误诊为腮腺炎，淋巴结肿仅限于颈部前三角，不痛，波及其他部位很少。病程第二周部分患儿手、足部脱皮，为从甲床移行处开始，部分可先表现为肛周脱屑。
本病愈后大多良好，大部分的患儿可自行恢复，但5%～9%的川崎病患儿可发生冠状动脉瘤。目前死亡率下降至1%以下，约2%左右出现复发。
住院部医生做这些检查后，医院有川崎病专家的特需号，一次元。我赶紧交钱挂号，带大润到三楼一间专家室看诊。专家看了一会儿，我了解到川崎病的特征还有手足脱皮，大润却一点都没有脱皮。专家既没否定是川崎病，也没有肯定大润就是川崎病，意思是再观察。而那时我们已经办了住院手续，大润的病床是23号，医护人员已经叫他为23床或者川崎病宝宝了。
主任已经开好了各种检查单，其中有全血检查、血浆、血清、痰液、尿液、粪便、分泌物检查，于是去做了各种检查，还拍了胸片。我第一次看到大润被抽那么多血，好几管殷红的血。大润说话晚，还不太会说话，虽然恐惧，吓得那眼神里都是抗拒，小胳膊死活不肯伸直了配合。保姆忍心按住他，我使劲把他胳膊扳直了给抽了血。他虽然由于害怕用力挣扎，但没有哭闹。也许是发烧让他没有什么精神吵闹吧。
听到大润住院的消息，爸爸急匆匆赶来，他了解了情况，也看到了大润颈窝带脓的圆坑。他很怕虫子，平常总是叮嘱注意蚊虫叮咬之类，他也比较爱看新闻，有看到一些报道说什么致命的虫子。我看到他抱着大润，指着大润脖子问医生：“你看孩子会不会是因为虫子咬的？”医生不想理睬他：“你孩子的病就是川崎病，和虫子咬没有一点关系。不过我们会帮处理这个伤口。”护士真的帮清理了那些黄脓。医生开了百多邦的药膏，医院没有，我跑去外面的药店买回来，护士给大润涂上，蒙了纱布。
（护士在帮大润清理伤口）
数次回想到大润小宝贝的经历，特别是讲述他的故事时，我每一次都哽咽流泪。以前我不能体会到病人家人的痛苦，自己亲身经历过才知痛彻心扉，每天要面对亲人的疼痛、内心的煎熬、肉体的苦苦支撑，那些血淋淋的过程，再不敢再不想经历第二次。
但这是一篇纪实帖子，我在尽量还原事实经过，只陈述事实，中间有冲突，后面有总结。但平静理性，不偏激。
大润一个人生病，和所有生病的人一样，影响到全家人。我和保姆几乎每天24医院，有时匆匆回去洗个澡。外婆每天在家煮好饭菜，保姆去拿回到病房。自从他生病以来，全家每天都在焦虑担忧中煎熬着。
每天早晨，医生带着护士和实习医生们来查房。在这个川崎病孩子病床前，他们会停留几分钟，询问头天的情况。多少次她们把大润的手和脚拿起来认真端详。前面科普过了，川崎病有一个表面的典型特征：手脚脱皮。而大润即使身体已经浮肿，脚趾头都肿大的，可是自始至终，他的手脚都没有一点儿脱皮。我近在咫尺，我的眼睛看着医生，她们的眼神是：“这孩子怎么还不脱皮？”
大润虽然没有脱皮，可是他依旧每天好几次高烧。我们被要求每个小时给他量体温并记录。他的发烧没有规律性，但一高就是39度以上，然后经过处理慢慢降下去，然后又烧起来。
大润每天好几个小时的吊瓶，为了输液方便，他的手上放着留置针。时间长了，留置针位置已经渗血。好多次的抽血，大润不怎么会说话，可是懂得疼痛，懂得害怕。他挣扎，他气愤，几个大人按住他完成抽血??????。我也在协助护士，血从他身上一管管地流进管子里面，我的心在抽搐，在滴血。无论白天还是黑夜，他一发烧我就马上照顾他。我能做的，就是叫护士，去取来冰枕，我给他垫在头下，给他肛门塞退烧塞，喂退烧药。打来热水，把他冰冷的手脚一次次放进去暖着。21床晚上不住院，本来我和保姆可以轮流休息一下，一个睡床一个睡大润脚边。可是我几乎无法休息，每一次都要照顾他，有时会叫保姆。保姆也累了，看她睡得沉我就不叫她。有时叫她她也醒不来，是真的困。但是我是妈妈，我可以熬着，再困也照顾着大润。
（住院期间安静的大润）
可是他每天的发烧象潮汐起伏好几次，高到40度左右降下去，又升起来。他的发烧还是很严重，每次吃退烧药，额头贴着退烧贴，头下睡着冰枕。可是每次发烧时他手脚冰冷，需要打热水给他暖手暖脚。我有时把他的手脚贴在我身上，想把我的体温传给他。
19号这天的检查报告前后打印了8页。共检测了项指标，其中有上下箭头的指标44项。血浆中指标超标明显的是天门冬氨酸氨基转移酶AST，参考值15-46U/L，他达到了，肌酐参考值58-umol/L，他的数据是21。甘油三酯为3.03(高），高密度脂蛋白胆固醇为0.28（低），低密度脂蛋白胆固醇0.68（低），C反应蛋白70（最高值10的7倍）。全血检查的血红蛋白细胞减少到g/L，血小板更低了，才45.00，正常值最低为，血小板比率0.05，正常值最低为0.11。嗜酸粒细胞计数和比率都为0。一个指标叫降钙素原，正常值为小于0.，他的是1.23。血清中有a1酸性糖蛋白高出一倍，C反应蛋白49.6mg/L，高出正常0-3很多倍。这时候的血沉还是很正常的。尿液、血浆、分泌物指标正常。这些指标请认真看看，没准下次遇到特殊发烧病人的关键时候，能够起对比作用。
（做完各项检查后的数据）
综合外观和各项检查情况，医生给他做出了诊断，大润的入院诊断写的六种病：
1、粘膜皮肤淋巴结综合症（川崎病）；
2、支气管肺炎；
3、EB病毒感染；
4、血小板减少症；
5、胆囊结石；
6、脓包性皮疹。
大润一个小小孩童，每天输液、服用及外用的药加起来竟有11种之多，分别是：头孢哌酮舒巴坦钠、头孢噻月亏、拜阿司匹林、肝素钠、更昔洛韦、Vk1、止血敏、沐舒坦、普米克可必特雾化吸入、还原型谷胱甘肽。其中每天拜阿斯匹林从7颗增加到9颗！大润每天的治疗要输液头孢，丙种球蛋白一共输了四天。这丙种球蛋白很贵，我们有买两种规格的，一种一天输6瓶，如果是小规格的就是12瓶。医院没有，要自己去外面的大药店或者医药站购买，前面两次每天需要四千多，后来朋友帮联系到一个医药代表，后两次每天三千多。住院真是花钱很快的，钱不是钱，每次输液时间要好几个小时。
住院第一天的检查单里有一项是骨穿。我一个老朋友小时候得过脑膜炎，做过腰穿检查，老友说做腰穿前医生有告诉父母，做腰穿有一些风险，可能造成对骨骼发育的影响，也可能导致脊髓发炎。她之后脑膜炎好了，可是自那以后做过腰穿的地方经常会酸痛（年她检查确诊得了强直性脊柱炎，这是后话）。我知道她骨头长期酸痛这件事情，我害怕，我犹豫了。骨穿不比腰穿轻松啊，大润还这么小，据说做骨穿的针头还很粗。要刺进他弱小的骨头，那多痛啊。
万一出现后遗症呢？
医生的意思是要排查脑膜炎、骨癌、败血症、白血病等，必须要做骨穿。她们不提可能产生的不良后果。可是我在乎，我担心因为我做出同意的这个决定，也许会给大润带来永久的伤害。最重要的是：我对自己的儿子很了解，他发病前身体很健康，皮肤白里透红，精力充沛，调皮活泼，哪里有半点这些要命的重病的样子，而且我确定他没有着凉。他在家时每晚由我陪着睡，我睡觉很轻很警醒，随时
